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“雪,慢慢地我和记者叔叔来了。”听到爸爸吃饭的声音,一个影子从蚊帐后面回来了。她的名字是14岁。
看到记者,她进来大笑。你知道这个开朗的女孩病了吗?她的病情像父母说的那么严重吗?王富等女儿稳定下来,托着女儿的裤腿,突然女孩吓了记者一跳。
王雪的皮肤,特别是腿,皮肤变硬,有小块突起,风吹日晒,就像斑驳的鳞片一样,车站是记者面前的“鱼鳞少女”。14岁的女孩患有怪病。
14岁的少女天生皮肤柔软,屋脊王雪的父母对记者说,女儿的皮肤天生就是这样。刚出生时女儿的全身皮肤比其他孩子红,皮肤柔软。
他们擦拭坚硬的皮肤后,生长的皮肤仍然是这样,越长越像鳞片。如果女儿学会走路,皮肤状态就会变好。情况越大越糟,最严重的部位是关节防卫,皮肤,羊皮,山脊,几乎像一块鳞片一样,近距离看一圈,看起来像羊皮。王雪的父母对记者说,女儿全身上下的皮肤都是这样的,旧皮撕破后长出来的新皮也一样柔软,有脊梁骨。
(威廉莎士比亚、哈姆雷特、家人)一天洗两次澡,皮肤还是很臭,皮肤也很漂亮,还散发着恶臭,小伙伴们不愿接近附近的王雪。(威廉莎士比亚、哈姆雷特、希望)“特别是到达的时候,整个房间都是这个味道。
”王雪的父母对记者说,共存时间很广,全家人对这种味道不显眼,但一进门就能很大程度地感受到这种味道。王雪说身上气味难闻,故意开始接近同事。现在初中,王雪想通过香水掩盖自己的气味,没想到同学对香水过敏,大声抗议。
王雪很困惑。为了使身体的气味更深一些,王雪不能换衣服睡觉。
王雪对记者说,她一天洗两次澡,但身体的气味一直“不可动摇”。为了不认为身体的皮肤“可怕”,王雪一年四季都穿着长裤。王雪说出门不能不穿拖鞋就穿布鞋。
“只有在家的时候才能穿拖鞋。”王雪对记者说,她更容易受伤。“平时随便摸的话,我会感到剧烈的疼痛。
”“不仅如此,王雪还会流汗,军训的时候学生们都流汗,但只有她穿长裤的衣服是蜡。”不是不出汗,而是只给汗干的皮肤泼冷水。“王雪说。从在学校被同学们认为是“怪人”的童年开始,被称为“怪人”的王雪忍受着常人无法想象的白眼和冷嘲热讽,但一想到自己的病情,她就非常优秀。
”现在没那么在意了。别人只要在乎我就行了。“王雪说,受到别人的冷嘲热讽是常有的事。在她的印象中,有一次是在小学四年级的时候。
小学4年级时,王雪父母从清迈农村回到海口。一进学校,她就被同学们认为是“怪人”,同学们无情地提出了一个问题。
”你为什么总是穿这么宽的衣服?“”“你为什么身上有味道?”“你的身体被火烧了吗?太漂亮了!”王雪却不着急,总是把可能的情况告诉他。不久,王雪有了两个关系比较好的伙伴。而且,她可能伤心的事情也随之而来。
王雪说。“是体育课。好朋友和同学跳绳,看王雪来了,好朋友说一起玩游戏。
但是王雪的再次加入得到了其他学生的赞同。大家都弃王雪和她的好朋友而回去,随后谁和王雪开玩笑,谁也不会莫名其妙。(威廉莎士比亚,《哈姆雷特》,前情提要)。"这个谣言让大家把她藏起来。
“我当时很伤心,觉得全世界都让我蒙羞。”王雪回家后,妈妈看到自己重生的样子,同意在学校被开玩笑,绝望的妈妈,不能抱着哭。每当少女想读书的时候,她都会议论说:“除了脸和手掌,她的整个身体上下都没有,没有一个皮肤好的地方。”(威廉莎士比亚、《哈姆雷特》。
)王雪的父母说。记者在聊天时注意到王雪的胳膊不肿,用手指用力,不扔掉下一层。王雪对记者说,每天早上睡觉的话,床上会有很多头皮屑,需要每天打扫。
“她很勤奋,很善良,成绩也不差。有点悲伤的地方。
”父母说。“就像我病成这样,再不好好学习就死了,有什么意义?”王雪对记者说,她刚刚转入白龙路的一所学校,初一、小学毕业考试、王雪获得全校第一名。王雪说,四年级以后的新环境新同学让她感到了更好的压力。她真的要经常面对别人的冷嘲热讽和议论。
唯一的方法就是只读书。就这样,王雪的成绩一点一点提高,平均从70多分提高到平均90分。期待自己的病逐渐恢复。许三个愿望能期待什么?听到这句话,王雪遮住了右脚右脚的手指,遮住了脸。
“找个好工作吧。我期待我的病会好起来。”说了两个愿望,王雪停下来说。这两件事是不够的。
王雪从小到大,父母带着自己去了很多医院,无数次看着她大笑。有些医生回答说,她得到的不是鱼鳞病那么严重。
王雪早就知道了。“我治疗怪病的可能性很小。但是我特别期待变得越来越好!”现在王雪和父母住在海口米兰区孝贤路的20多坪平房里,王雪的父母都是普通工人,工资严重不足一千韩元。曾多次说服王雪的父母退出“鱼鳞少女”,父母至今坚定地爱着女儿。
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